Las siguientes líneas son un relato figurado en primera persona de la entrevista realizada este mes a al enfermo de Alzhéimer Rafael Soler, a su mijer y a su hija. Rafael, a pesar de sufrir esta patología desde hace 14 años, es capaz de mantener una conversación y rememorar algunas de las experiencias de su vida.

Víctor M. Romero

«Y­o, Rafael Soler, sé que me he casado con mi mujer. Y de ahí hemos tirado para adelante… Tengo un hijo. Y mi hijo crece. Tengo una hija… y mi hija crece. Y ahora, con el tiempo, dices: ¿Dónde está todo esto? En algún lado tiene que estar. Pero… Búscalo. Lo tendrás, te dices, en algún lado, aquí o ahí. En algún lado tendrás a tu mujer, a tu hija, a tu hijo,… pero no hay forma de encontrarlo.

Soy consciente de que tengo la enfermedad de Alzhéimer. Y que mi caso es algo atípico. Me lo diagnosticaron muy pronto, con 45 años, y ahora, con 59 y 14 años desde que lo sé, aún puedo mantener una conversación y tener algunos recuerdos. Algo muy raro en los enfermos de Alzhéimer. Tal vez por esto, por la consciencia que aún poseo, no me gusta pensar en la enfermedad. No me levanto todos los días pensando qué me va a pasar. Quiero vivir el día a día. Con mis rutinas y mis tareas. Y sin preocuparme de otras cosas.

Unas rutinas muy distintas a las que tenía antes de la enfermedad, esta patología que me obligó a dejarlo prematuramente. Nada nuevo, imagino. A otras muchas personas le ha podido pasar lo mismo. Pero por común no deja de ser menos importante. Pasé miedo en el trabajo al principio. No sabía que me ocurría y mi jefe desconfiaba. He trabajado, voy a contarles, toda mi vida en el mundo de los seguros y llegó un momento en el que no había forma de recordar ciertas cosas.

La gente venía a hacerse un seguro o a preguntarme por algo en concreto, como el seguro de la casa, y me bloqueaba. No le podía explicar las garantías del seguro porque no sabía las características. No lo recordaba. Ante esto, como he dicho antes, tenía problemas y muchos miedos. Mi jefe me podía despedir. Me encontraba estos fallos. Y otros. Por aquel entonces, imagino, la enfermedad ya era una realidad. Y los episodios cada vez eran más frecuentes en el trabajo. Y otros que mi familia se daba cuenta en casa: agresividad, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, malas respuestas, mal humor, malos modos… Fuimos al médico.

Según cuenta mi mujer, porque yo ya no me acuerdo, el médico no le dio importancia a estos olvidos. Que si el estrés. Que si el trabajo. Eran cosas normales. El trabajo… Hasta que un día, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, me caí desplomado en casa y empecé con un ronquido. Vino la ambulancia, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, y comenzaron a hacerme pruebas. Pensaban que era epilepsia y me pusieron un tratamiento específico, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo. Pero los ataques continuaron.

Me hiceron nuevas pruebas. Ya de Alzhéimer. Fue la misma época en la que mi jefe me amenazó con llamar a la Policía por quedarme dinero de la empresa. Un día… ese día… según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, llamé a Pilar, mi mujer, y le dije: “Lo siento”. Y me perdí. Mi mujer fue a hablar con el médico para explicarle lo que había pasado y mi hijo me encontró, según cuenta mi mujer porque yo ya no me acuerdo, sentado en la puerta del Teatro.

Ahora, tantos años después de todo esto, no soy consciente en realidad de lo que tengo. No sé cómo explicarlo… Yo sé lo que me pasa y veo que tengo esas faltas de memoria… pero me cuesta a veces sacar las palabras y eso me encorajina. Sé que puedo mantener una conversación pero cuando me falta una palabra me estanco y no sé seguir. Y me enfado…

No me gusta pensar, como dije, en que tengo Alzhéimer. El decir ‘Estoy asustado porque tengo alzhéimer y que me va a pasar esto o lo otro’ trato de alejarlo. No quiero pensar en ello. Quiero vivir el día a día. Tengo mis rutinas, mis tareas y sólo me preocupo de eso. Me gusta pintar. Son estas rutinas las que, como a otros enfermos de Alzhéimer, nos relajan y nos hacen sentir a gusto. Al levantarme por las mañanas, si no estoy mal, me pongo a hacer mis mandalas y paso el tiempo relajado. Mis rutinas y ahora, como no, mi nieto. La verdad es que cuando lo tengo delante lo disfruto como un cosaco. Es una locura estar con él. Yo esos momentos con mi nieto lo paso muy bien.

Antes he dicho que no pienso en el futuro, que sólo quiero pensar en el día a día. Pero no es cierto. Cuando estoy solo y un poco más desanimado mi cabeza empieza a dar vueltas y cuando empieza a dar vueltas tú sabes que ya no para. Pienso que en un futuro no pueda recordar a mi mujer, a mis hijos, a mis nietos… Que todo eso me puede pasar…

Pero, dejando el futuro a un lado, lo que está claro, y a nadie sorprenderá, es que no recuerdo muchas cosas. Y cuando me cuentan algunas cosas no tan buenas que he hecho me enfado. Es curioso porque tengo sentimientos encontrados. Por un lado, me da mucha rabia que a veces me digan que yo tirara una silla o me pusiera violento. ¡Cómo he podido hacer estas barbaridades! Si veo en la tele cosas y me da coraje, pues aún peor pensar que yo lo hecho. Por otro lado me digo: ¡A Dios gracias que no me acuerdo de todo eso!

Sé que esto le ha pasado y les puede pasar a los que padecen una situación similar a la mía. ¡Maldito Alzhéimer! Entre ellos, tal vez, mis compañeros del taller de memoria quienes algunos no saben que tienen la enfermedad. Nosotros no hablamos de Alzhéimer. Yo, personalmente, no saco el tema por respeto a estas personas. Yo puedo ser consciente de que sufro la enfermedad pero no sé si la otra persona es consciente. Por eso es algo que nosotros no tocamos. La memoria sí. Está en nuestras conversaciones. El Alzhéimer no. Nunca.

El Alzhéimer es una enfermedad terrible que te deja sin recuerdos. En mi caso de una forma más lenta que en otros. Espero que mi testimonio pueda servir para que mucha gente, sobre todo los familiares y personas con esta enfermedad, se sientan identificados con lo que yo pueda decir o explicar. Creo, sinceramente, que con mis palabras se pueden sentir identificados y podremos implicar a otras personas a conocer esto. Porque esto se tiene que conocer. Ya se conoce a nivel nacional e internacional, desde luego, pero se tiene que continuar y mucho. Esto está como paralizado. Tiene que haber más investigación. Espero que mi testimonio ayude.

Tal vez, casi con toda probabilidad, yo no me acuerde de este testimonio ni de que me hicieron una entrevista para un periódico cuando salga publicado. Pero, mi testimonio está aquí y espero que pueda servir para ayudar a la gente.

Esther López Baeza. Gerontóloga Psicóloga de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Alicante

V.M. Romero

­El Informe Estado del Arte de la Enfermedad del Alzheimer en España realizado este último año por PWC y la la farmacéutica Lilly apunta que sería recomendable crear una especialidad en demencias que aúne Neurología, Psiquiatría y Geriatría y dotar de mejores herramientas y formación a los médicos de Atención Primaria.

¿Es realmente necesaria la mejora de la Atención Primaria para detectar casos de Alzhéimer?
Es necesario dotar de más herramientas y formación en la Atención Primaria porque la detección de la enfermedad es fundamental. Hay ocasiones en las que el médico de cabecera, sobre todo cuando el paciente es joven, no ve los problemas de memoria como algo grave. Los achaca al estrés o a otros aspectos. Sobre todo cuando el paciente que va es joven, ya que en la juventud los casos de Alzhéimer son atípicos y les cuesta mucho más derivarles para que les hagan pruebas específicas. Cuando el paciente es mayor sí que actúan con más rapidez y les cuesta menos hacer pruebas.

En su opinión, ¿es mejor que el enfermo de Alzhéimer sepa que tiene la enfermedad o no?
Hay familias que no quieren decirle la noticia al afectado porque consideran que les puede desmotivar y crear depresión. Sin embargo, hay familiares que se lo dicen y el enfermo lo olvida, una circunstancia que también puede ser contemplada como un mecanismo de defensa del propio individuo para no caer en un estado de depresión. Por ello, creo que no se puede generalizar, ya que son los familiares los que mejor conocen al paciente y saben cómo les puede afectar una noticia como la de sufrir Alzhéimer. A algunos pacientes les puede motivar a trabajar más y a otros, por el contrario, les puede llevar a pensar que ya no tienen nada que hacer.

¿Cómo reacciona la sociedad y el entorno del familiar al conocerse que alguien cercano padece Alzhéimer?
Yo creo que en la mayoría de las ocasiones la gente no sabe como reaccionar y muchos optan por alejarse porque es lo más cómodo. Yo siempre digo que a lo mejor como hijo o amigo te duele ver que el enfermo de Alzhéimer está mal y que en ocasiones no sabes como darle una respuesta. Sin embargo, esto no quita para que sigas manteniendo el contacto con el cuidador, algo que muchas veces se pierde, provocando que el cuidador viva en una burbuja que no le viene bien al cuidador ni al familiar.

¿Qué papel juega la socialización en las personas que sufren Alzhéimer?
Es un factor fundamental. En los talleres de memoria, por ejemplo, queremos que las personas no sientan miedo ni se sientan juzgados. Si decimos algo que no entienden pues se habla. Es importante que tengan contacto con otras personas y, de hecho, ahora dedicamos más tiempo a fomentar la socialización que a las actividades cognitivas porque sabemos que éstas con trabajo al final se van a conseguir.

Víctor M. Romero

Nació en Toledo hace 79 años y antes de cumplir los cuatro ya había vivido en Cáceres, Bilbao, Barcelona y Madrid, ciudad de la que se considera natal. Tal vez este ir y venir constante en los inicios de su vida provocó, muchos años después, que continuara viajando por toda España, algo que le encanta y de lo que presume. Los viajes de la Generalitat y los del Imserso, entre otros, le han permitido “conocer prácticamente todos los balnearios de España”, presume. En la actualidad, Paquita González reside en El Campello y lleva una vida activa. “Me gusta la marcha, el cachondeo y ser entrometida”, asegura esta mujer que forma parte de la Coral de Mayores de El Campello y, además, también es miembro del grupo de teatro de esta localidad.

¿Había cantado o actuado antes de llegar a El Campello?
Nunca. En la vida. Al llegar en 1996 me dijeron que podría participar y no lo dudé. Me apunté. Y aquí sigo.

¿Qué le gusta más interpretar o de las dos cosas?
Interpretar. Sin ninguna duda. La música me gusta mucho pero el teatro es diferente. Es especial. He hecho muchos papeles, la mayoría de criada, y la verdad es que la sensación no se puede describir. Y eso que no me pierdo ningún ensayo en la Coral de Mayores excepto por motivos de salud.

¿Hizo un cameo en el cine también?
Sí. Fue hace más de ocho años y rodamos en el barrio alicantino Juan XXIII pero no me acuerdo de la película. Ni siquiera me he visto (sonríe) pero otros sí que me dicen que me han visto en la tele. La verdad es que el cine es muy difícil y tuvimos que repetir muchas veces la misma escena. Es realmente duro.

¿Cómo llegó a Campello?
Es una larga historia. Pero después de casarme con mi segundo marido y por diversos motivos personales decidimos alejarnos de Madrid. Él tenía un piso en San Juan Playa pero en inverno era muy triste. Optamos por El Campello.

¿Cómo vive ahora?
El Campello me ha dado todo y me ha ofrecido la mejor época que he vivido en toda mi vida. Con la perspectiva del tiempo y después de todas las cosas malas que he pasado puedo decir que en El Campello me he sentido realmente feliz. La gente me conoce y te saluda. Hay actividad y tenemos mucha oferta además del teatro y la música. De hecho, mis hijos y nietos que están en Toledo me dicen que nunca me cogen en casa. Y es verdad. No paro. No sirvo para estar sentada.

Y del futuro. ¿Qué espera?
Yo quiero seguir actuando y cantando, ya que es lo que realmente me gusta. Seguiría haciendo cosas y, en lo que se refiere a viajar, tengo la espina clavada de ir algún día a Londres y a París. A ver si hay suerte.